Nationell högspecialiserad vård inom vårdområde sällsynta njursjukdomar hos vuxna

Definition av uppdraget

Socialstyrelsen har 2023 beslutat att viss vård vid sällsynta njursjukdomar ska utgöra nationell högspecialiserad vård – se Aktuella tillstånd för nationell högspecialiserad vård vid sällsynta njursjukdomar – Socialstyrelsen.

För vuxna definieras uppdraget som:

1. Bedömning av vuxna patienter med fastställd svår sällsynt njursjukdom.
2. Utredning inför, och ställningstagande till in- och utsättning av viss avancerad behandling samt uppföljning och kontroller av sådan behandling av vuxna.

NHV-uppdraget syftar till jämlik vård med god kvalitet i hela landet för patienter med komplexa eller sällan förekommande tillstånd. Däremot definieras inte kostnadsansvar för vård och behandling.

Följande enheter har av Socialstyrelsen tilldelats ansvar för uppdraget:

• Region Skåne genom Skånes universitetssjukhus
• Region Stockholm genom Karolinska Universitetssjukhuset
• Region Uppsala genom Akademiska sjukhuset
• Västra Götalandsregionen genom Sahlgrenska Universitetssjukhuset

Uppdraget gäller från 1 september 2025 och tillsvidare. Observera att ett NHV-uppdrag gäller för hela sjukhuset, inte en enskild klinik/enhet.

---

Ingående diagnoser i NHV sällsynt njursjukdom hos vuxna

Alla vuxna med diagnos som ingår i NHV-uppdraget enligt diagnoslista ska remitteras till NHV-enhet för bedömning och SNR-registrering. Detta gäller både redan kända och nydiagnostiserade patienter samt oberoende av om en avancerad behandling är aktuell.

NHV-enheterna är även tillgängliga för konsultation avseende andra sällsynta njursjukdomar, inklusive bedömning på nationell behandlingskonferens vid behov. I dessa fall finns dock inte remisskrav och SNR-registrering görs inte heller.

Observera att NHV-uppdraget även inkluderar patienter som följs inom andra specialiteter än njurmedicin. Remittering av dessa patienter kan om lämpligt ske till motsvarande specialitet vid NHV-enheten (sjukhuset).

Remittering till NHV-enhet och kontaktuppgifter för kliniska frågor

Nationell behandlingskonferens

Nationella riktlinjer för diagnoser inom NHV sällsynt njursjukdom hos vuxna

Uppföljning av patienter och rapport till kvalitetsregister

Kontaktpersoner